Reklama

Zdrowie

Jaś nie kwalifikuje się do refundacji. Rodzina zbiera środki na najdroższy lek świata

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! - piszą rodzice Jasia.

[ TEMATY ]

zdrowie

pomoc

Mat.prasowy/siepomaga.pl

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

KLIKNIJ I POMÓŻ: siepomaga.pl

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać Was o pomoc w tej walce!

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować.

Reklama

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba!

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc!

Mama.

2022-11-16 12:38

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Jak działa Bóg w dzisiejszym świecie?

Niedziela Ogólnopolska 18/2017, str. 49

[ TEMATY ]

pomoc

Caritas Polska

Synu, jeżeli masz zamiar służyć Panu, przygotuj swą duszę na doświadczenie! Zachowaj spokój serca i bądź cierpliwy, a nie trać równowagi w czasie utrapienia! Przylgnij do Niego, a nie odstępuj, abyś był wywyższony w twoim dniu ostatnim. Przyjmij wszystko, co przyjdzie na ciebie, a w zmiennych losach utrapienia bądź wytrzymały! Bo w ogniu doświadcza się złoto, a ludzi miłych Bogu – w piecu utrapienia. Bądź Mu wierny, a On zajmie się tobą, prostuj swe drogi i Jemu zaufaj!” (Syr 2, 1-6).

CZYTAJ DALEJ

Jezus kochał Judasza do końca

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

pl.wikipedia.org

Rozważania do Ewangelii Mt 26, 14-25.

Środa, 27 marca. Wielki Tydzień

CZYTAJ DALEJ

Irlandczycy bronią matek i nie chcą zmiany definicji rodziny

2024-03-27 17:17

[ TEMATY ]

rodzina

Adobe Stock

Zdecydowana większość Irlandczyków opowiedziała się przeciw poszerzeniu definicji rodziny i usunięciu z irlandzkiej konstytucji istotnego zapisu o powadze macierzyństwa. Tamtejsi katolicy mówią o „wielkim zwycięstwie zdrowego rozsądku”.

Blisko 68 procent Irlandczyków odrzuciło w niedawnym referendum rządowy plan poszerzenia definicji rodziny o tzw. „trwałe związki”. Druga poprawka proponowała usunięcie z konstytucji zapisu, że kobiety, które nie podejmują zatrudnienia z uwagi na wychowywanie dzieci, nie powinny być zmuszane do podjęcia pracy. Decyzje zaskoczyły tak polityków, jak i lewicowe organizacje, bowiem sondaże pokazywały poparcie dla obu tych zmian.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję