Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Reklama

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Mały Michałek potrzebuje pomocy

Do końca grudnia można wesprzeć zbiórkę na leczenie 14-miesięcznego Michasia Boguckiego, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. - Liczy się każdy dzień i każda złotówka wpłacona na rzecz naszego syna. Terapia genowa może zostać podana dzieciom do masy niższej niż 13,5 kg, a nasz syn obecnie waży już  11 kg — mówi Niedzieli Justyna Bogucka, mama chorego chłopca. Leczenie kosztuje 9,5 mln zł. Brakuje niespełna 3 mln zł, aby Michaś zwyciężył walkę z chorobą.

W pomoc Michałkowi angażują się rolnicy, liczne Koła Gospodyń Wiejskich, biegacze i różni ludzie o hojnych sercach. Przed kościołami, głównie na Mazowszu i Podlasiu, organizowane są świąteczne kiermasze. W niedzielę, 13 grudnia odbędą się m.in. w Zarębach Kościelnych, w Sokołowie Podlaskim czy w podwarszawskim Klembowie. Zespół Wokalny Miasta Ciechanowiec nagrał płyty z kolędami na rzecz Michasia. Można je zamawiać mailowo: koledydlamichasia@gmail.com lub telefonicznie: 608489585.

CZYTAJ DALEJ

Normy dotyczące uzyskania odpustu zupełnego w czasie Jubileuszu 2025

2024-05-13 13:08

[ TEMATY ]

odpusty

papież Franciszek

Jubileusz 2025

Graziako

Normy dotyczące uzyskania odpustu zupełnego w czasie zwyczajnego Jubileuszu roku 2025, ogłoszonego przez papieża Franciszka, opublikowała dziś Penitencjaria Apostolska.

O UZYSKANIU ODPUSTU PODCZAS ZWYCZAJNEGO JUBILEUSZU ROKU 2025 OGŁOSZONEGO PRZEZ JEGO ŚWIĄTOBLIWOŚĆ PAPIEŻA FRANCISZKA

CZYTAJ DALEJ

Dziedzictwo religijne Francji przemawia do młodych… i nawraca

2024-05-13 16:42

[ TEMATY ]

młodzież

Karol Porwich/Niedziela

Gotyckie katedry czy romańskie kościoły potrafią skutecznie przemówić do serc współczesnej młodzieży, a wręcz zainteresować ją chrześcijaństwem. We Francji są na to twarde dowody w postaci młodych dorosłych, którzy proszą o chrzest. W tym roku odnotowano tam rekordową liczbę nawróceń na katolicyzm. Okazuje się, że w co trzecim przypadku u początku wiary stało spotkanie z chrześcijańską sztuką sakralną.

Ks. Gautier Mornas zebrał informacje na ten temat we wszystkich francuskich diecezjach. „Skonsultowaliśmy się ze wszystkimi zespołami we Francji, które towarzyszyły dorosłym w ich przygotowaniach do chrztu przez ostatnie pięć lat. Prawie 35 proc. ochrzczonych przyznało, że dziedzictwo religijne było głównym i obiektywnym powodem ich nawrócenia”. W rzeczywistości nie jest to nic nowego. Czyż i Paul Claudel nie wszedł na drogę wiary po wizycie w katedrze Notre-Dame? - pyta kapłan.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję