Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Młodzież pomaga dzieciom w Kenii

[ TEMATY ]

pomoc

Kenia

fotolia.com

Ponad cztery tysiące złotych zebrano podczas Archidiecezjalnych Dni Młodych na potrzeby dzieci z sierocińca w Wambie, w środkowej Kenii.

Fundusze zostaną przeznaczone na pieluchy dla ponad 50 niepełnosprawnych dzieci, poza tym trzeba urządzić salę rehabilitacji dla małych pacjentów z porażeniem mózgowym, a także wyposażyć w ławki i stoły szkołę w Kipsing, gdzie uczy się 600 dzieci.
CZYTAJ DALEJ

Bp Muskus: Wciąż wierzę, że komisja powstanie

2025-06-17 11:02

[ TEMATY ]

bp Damian Muskus

Mazur/episkopat.pl

Wciąż wierzę, że rozpoczętego procesu nie da się zatrzymać, i że wcześniej czy później powstanie komisja, która przedstawi i opisze zjawisko wykorzystania małoletnich przez duchowych - stwierdził bp Damian Muskus OFM. W ten sposób skomentował niedawną decyzję zebrania plenarnego KEP w Katowicach na temat dalszych prac nad powołaniem “Komisji niezależnych ekspertów do zbadania zjawiska wykorzystania seksualnego osób małoletnich przez niektórych duchownych”.

Podczas obrad w Katowicach biskupi podjęli decyzję o zakończeniu prac Zespołu kierowanego przez abp. Wojciech Polaka i zdecydowali o powołaniu nowego Zespołu, który ma prowadzić dalsze prace w kierunku powołania Komisji. Jego przewodniczącym został wybrany bp Sławomir Oder.
CZYTAJ DALEJ

Duchowa podróż na kółkach

2025-06-17 15:27

Archiwum organizatorów

Radość pielgrzymów po dotarciu na Jasną Górę

Radość pielgrzymów po dotarciu na Jasną Górę

4 dni w drodze, 221 kilometrów, 60 pielgrzymów i… rolki

Już po raz dziewiąty miłośnicy jazdy na rolkach połączą sport z duchowością, wyruszając z Wrocławia na Jasną Górę w ramach Rolkowej Pielgrzymki Wrocławskiej. Tegoroczna edycja odbędzie się w dniach 28 czerwca – 1 lipca, a udział w niej zapowiedziało blisko 60 pielgrzymów z Polski i zagranicy.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję