Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Urodziła się zdrowa dziewczynka, której rodzice są zakażeni koronawirusem

2020-03-31 13:56

[ TEMATY ]

dziecko

koronawirus

Pixabay.com

W jednoimiennym szpitalu zakaźnym w Zgierzu (Łódzkie) przyszła na świat dziewczynka, której rodzice są zakażeni koronwirusem. Mała Klara jest zdrowa, wynik jej testu na obecność wirusa SARS-CoV-2 jest ujemny. Mama czuje się dobrze.

O narodzinach dziecka na wtorkowej wideokonferencji prasowej poinformowali marszałek woj. łódzkiego Grzegorz Schreiber i prof. Przemysław Oszukowski ze szpitala wojewódzkiego w Zgierzu. "To radosna wiadomość w tym czasie. W szpitalu w Zgierzu przyszła na świat dziewczynka. Niby nic nienormalnego, urodziła się zdrowa dziewczynka, ale jej rodzicie – i mama i tata – to osoby zarażone koronawirusem. To była sytuacja, w której ryzyko było bardzo duże, ale radosna wiadomość jest taka, że dziewczynka jest zdrowa. Mała Klara ma ujemny wynik testu na obecność koronawirusa" – przekazał marszałek.

Dodał, że obecnie jedynym kłopotem jest przymusowa izolacja noworodka od rodziców. Jak jednak zapewnił Schreiber, personel szpitala filmuje i robi zdjęcia dziewczynki, które są udostępniane rodzicom oraz przekazuje noworodkowi nagrany głos mamy. "Takie sytuacje budują. Stąd pozwoliłem sobie nazwać tę wiadomość radosną" – podkreślił marszałek.

Prof. Oszukowski poinformował, że dziecko urodziło się w sobotę poprzez cesarskie cięcie, co jest zalecane w takich przypadkach.

"To było wielkie przedsięwzięcie, do którego zespół całego szpitala przygotowywał się przez kilka dni. To wiele procedur, które konsultowaliśmy z konsultantami wojewódzkimi i krajowymi. Wszyscy zdaliśmy egzamin. To, że dziecko jest zdrowe jest największym sukcesem. System, który został stworzony sprawdza się i to jest sukces ochrony zdrowia" – przyznał.

Profesor wyjaśnił, że procedury polegają m.in. na określonych ściśle krokach, zgodnie z którymi rodząca jest przyjmowana do szpitala oraz odpowiednim przygotowaniu i zabezpieczeniu personelu, który opiekuje się przyszłą mamą.

"Zaleceniem jest, że poród u kobiety zakażonej koronawirusem powinien odbyć się drogą cięcia cesarskiego. W tym przypadku zabieg nie jest prosty, bo odbywa się w kombinezonie, w potrójnych rękawiczkach, a więc musi być wykonany przez doświadczony zespół, który doskonale się rozumie. Przekazanie dziecka też musi odbyć się w taki sposób, by nie doszło do zakażenia już po porodzie. Wbrew pozorom to bardzo skomplikowany proces" – tłumaczył lekarz.

Dodał, że będąca mieszkanką woj. łódzkiego matka jest w stanie bardzo dobrym, ale dopiero po wyleczeniu z koronawirusa będzie mogła mieć bezpośredni kontakt z dzieckiem.

"Obecnie mamy kontakt główne telefoniczny. Pokazujemy, jak wygląda dziecko przy różnych czynnościach pielęgnacyjnych. To duże przeżycie i ogromna radość również dla nas" – zaznaczył prof. Oszukowski

CZYTAJ DALEJ

Alan Ames: nie bójcie się wirusa! Bóg się wami opiekuje

2020-03-27 09:22

[ TEMATY ]

Alan Ames

koronawirus

Esprit

Niektórzy mówią, że żyjemy w czasach ostatecznych. Być może tak jest. Ale tylko Ojciec zna czas, kiedy nastąpi koniec. Nie bójcie się niczego. Unieście głowy i zaufajcie Bogu – mówi mistyk Carver Alan Ames. Autor książki „Oczami Jezusa” wydał właśnie w Polsce poruszające rozważania na temat Eucharystii „Wszystko czym jestem”.

ZOBACZ NOWĄ KSIĄŻKĘ ALAN AMESA „WSZYSTKO CZYM JESTEM”: Zobacz

W tych trudnych dla Polski i świata tygodniach towarzyszy nam wyjątkowy głód Boga. Brakuje nam modlitwy, sakramentów a przede wszystkim daru Eucharystii. Jak mamy sobie z tym poradzić?

To, że nie można przyjmować Komunii Świętej jest największą tragedią. Jednakże powinniśmy uświadomić sobie, że możemy nieść ten krzyż z miłością, ofiarując nasz ból cierpiącemu Panu Jezusowi. Przez ten ból łaska rozlewa się na cały świat. Tak samo przecież łaska ta rozlała się poprzez boleść Maryi pod krzyżem.

Pamiętajmy też, że każdego dnia możemy przyjąć komunię duchową, tak aby nasze dusze zjednoczyły się w Jego miłości.

Co Pan Jezus chce nam powiedzieć poprzez czasy, w których żyjemy? Dlaczego dopuszcza epidemię wywołaną przez nowego koronawirusa?

W tym czasie mam nadzieję, że wszyscy docenimy Eucharystię, ponieważ ludzie zapomnieli już jak wielki dar otrzymali od Boga w tym sakramencie! Oczywiście bez względu na sytuację powinniśmy być posłuszni poleceniom biskupów, ponieważ oni są pasterzami i poprowadzą nas właściwą drogą, a my powinniśmy iść za nimi w wierze.

Część z nas obawia się tego, co dzieje się na świecie, boi się o siebie, o swoje rodziny. W tych trudnych czasach jednak ważne jest, by skupić się na Chrystusie i nie dać się panice. Bądźcie pełni pokoju wiedząc, że Chrystus jest przy was, opiekuję się wami, a wszystko co się wydarza w waszym życiu jest z Jego woli. Nie dopuszczajcie lęku do swojego serca, ale módlcie się słowami: „Jezu, ufam Tobie”.

Ale lęk pojawia się w nas naturalnie. Dlaczego jest on czymś niewłaściwym?

Tak, to naturalne, że się boimy, ale Chrystus jest z nami! Jeśli poddamy się strachowi, to on oddzieli nas od Boga. Wreszcie strach może nas doprowadzić do grzechu. Stanie się tak, jeśli za wszelką cenę będziemy dążyć do tego, by w naszym życiu wszystko było dobrze. Z Jezusem w naszych sercach nie powinniśmy się lękać, ponieważ On jest z nami i będzie nas bronił.

Przypomnijcie sobie, jak Kościół pierwszych wieków całkowicie zawierzył Bogu. I my powinniśmy czynić podobnie. Możemy znaleźć siłę prosząc Ducha Świętego o oddalenie naszych obaw i umocnienie wiary. On przyjdzie nam z pomocą. Umocni naszego ducha, byśmy mogli prawdziwie żyć w miłości Chrystusa.

Czy chciałbyś coś szczególnego powiedzieć Polakom? Wiele razy byłeś w Polsce, modliłeś się z nami, po takich modlitwach dokonywało się wiele uzdrowień i nawróceń. Czy masz dla nas jakieś słowo otuchy?

Pamiętajcie, że Bóg zaopiekuję się wami. Nie rozpraszajcie się, nadal kochajcie innych, pomagajcie sobie wzajemnie i dzielcie się dobrem z innymi. Niektórzy mówią, że są to czasy ostateczne, ale nikt nie zna czasu ostatecznego poza Ojcem. Nie idźcie więc drogą rozpaczy, ale drogą nadziei w naszym Panu Jezusie Chrystusie. Pan zapowiedział to wszystko w Piśmie Świętym, dlaczego więc się dziwimy? Stańmy wyprostowani i wysoko unieśmy głowy, kiedy wyznajemy Chrystusa: „Panie, dokądkolwiek mnie poprowadzisz, pójdę za Tobą”.

Rozmawiała: Monika Lenik

WIĘCEJ ZNAJDZIESZ W NOWEJ KSIĄŻCE ALANA AMESA „WSZYSTKO CZYM JESTEM”: Zobacz

Esprit

CZYTAJ DALEJ

Przewodniczący Episkopatu podziękował bp. Decowi za wieloletnią posługę pasterską

2020-03-31 21:00

[ TEMATY ]

Świdnica

bp Ignacy Dec

diecezja świdnicka

abp Stanisław Gądecki

Ks. Daniel Marcinkiewicz

W imieniu Konferencji Episkopatu Polski chciałbym serdecznie podziękować Księdzu Biskupowi za wieloletni trud związany z pasterską posługą pierwszego biskupa Diecezji Świdnickiej – napisał przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski abp Stanisław Gądecki w podziękowaniach skierowanych do bp. Ignacego Deca, dotychczasowego biskupa świdnickiego.

Przewodniczący Episkopatu przypomniał w podziękowaniach, że bp Dec tworzył struktury diecezjalne, erygował świdnicką kurię, powołał diecezjalną Caritas, ustanowił radę kapłańską, kolegium konsultorów, radę duszpasterską oraz inne instytucje. W 2004 roku erygował Wyższe Seminarium Duchowne Diecezji Świdnickiej, stwarzając równocześnie możliwość studiów teologicznych dla osób świeckich, w ramach punktu dydaktycznego w Świdnicy Papieskiego Wydział Teologicznego we Wrocławiu.

Abp Gądecki zauważył również, że obecnie Diecezja Świdnicka liczy 680 tys. wiernych, 338 kapłanów diecezjalnych i 71 kapłanów zakonnych, blisko 500 sióstr zakonnych z 23 zgromadzeń oraz 100 księży, ojców i braci zakonnych. Ponadto na terenie diecezji prężnie działa 14 katolickich placówek oświatowych.

Publikujemy pełną treść podziękowań:

Warszawa, dnia 31 marca 2020 roku

Ekscelencjo,

Najdostojniejszy Księże Biskupie,

W dzisiejszym Komunikacie Nuncjatury Apostolskiej w Polsce ksiądz arcybiskup Salvatore Pennacchio poinformował o decyzji Jego Świątobliwości Papieża Franciszka, który – w związku z osiągnieciem przez Księdza Biskupa wieku emerytalnego – przyjął rezygnację Waszej Ekscelencji z posługi biskupa świdnickiego.

W imieniu Konferencji Episkopatu Polski chciałbym serdecznie podziękować Księdzu Biskupowi za wieloletni trud związany z pasterską posługą pierwszego biskupa Diecezji Świdnickiej.

Kiedy Jan Paweł II bullą Totus Tuus Poloniae Populus z dnia 24 lutego 2004 roku ustanowił nowa diecezję w Polsce, oczywistym było, że pierwszym jej biskupem będzie musiał zostać człowiek o nieprzeciętnej osobowości, głębokiej wiary, światłego umysłu, żarliwego serca, niespożytych siłach i duszpasterskiej wizji, dzięki którym uda się stworzyć z różnych parafii Dolnego Śląska scaloną i zintegrowaną wspólnotę nowej diecezji. Ojciec Święty zdecydował wtedy o powierzeniu tej niełatwej misji ówczesnemu rektorowi Papieskiego Wydziału Teologicznego we Wrocławiu księdzu profesorowi Ignacemu Decowi.

Rozpoczął ksiądz Biskup tworzenie struktur diecezjalnych, erygował świdnicką kurię powołał diecezjalną Caritas, ustanowił także radę kapłańską, kolegium konsultorów, radę duszpasterską oraz inne instytucje. Dnia 8 maja 2004 erygował Ksiądz Biskup Wyższe Seminarium Duchowne Diecezji Świdnickiej, stwarzając równocześnie możliwość studiów teologicznych dla osób świeckich, w ramach punktu dydaktycznego w Świdnicy Papieskiego Wydział Teologicznego we Wrocławiu.

Dzisiaj Diecezja Świdnicka to 680.000 wiernych, zamieszkujących 24 dekanaty i 190 parafie, 338 kapłanów diecezjalnych i 71 kapłanów zakonnych, blisko 500 sióstr zakonnych z 23 zgromadzeń oraz 100 księży, ojców i braci zakonnych.

Na terenie diecezji prężnie działa 14 katolickich placówek oświatowych: m. in. Prywatne Liceum Ogólnokształcące Sióstr Niepokalanek w Wałbrzychu, Niepubliczna Szkoła Podstawowa Sióstr Salezjanek w Dzierżoniowie, Katolicka Szkoła Podstawowa Caritas Diecezji Świdnickiej w Świdnicy. Istnieje ponadto 14 szkół noszących imię Jana Pawła II. Obecnie na terenie diecezji katechizuje 491 katechetów, w tym 286 osób świeckich, 42 siostry zakonne i 163 kapłanów.

Nie sposób wyliczyć innych dzieł i dokonań, które w czasie swojej pasterskiej posługi podejmował Ksiądz Biskup w diecezji. Ufam, że nowy pasterz Kościoła świdnickiego będzie mógł polegać na wiedzy, doświadczeniu i radzie Księdza Biskupa oraz na Jego modlitwie w swoich intencjach i w intencjach umiłowanego Ludu Bożego Diecezji Świdnickiej.

Życie Księdza Biskup powierzam Jasnogórskiej Królowej Polski, a na wypełnianie nowych zadań zleconych przez Ducha Świętego z serca błogosławię,

+ Stanisław Gądecki
Arcybiskup Metropolita Poznański
Przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski
Wiceprzewodniczący Rady Konferencji Episkopatów Europy (CCEE)

CZYTAJ DALEJ
E-wydanie
Czytaj Niedzielę z domu

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję