Reklama

Temat tygodnia

Walka z chorobą

4-letni Jaś z Sosnowca jest beztroskim, radosnym i szczęśliwym dzieciakiem. Niejednokrotnie podziwiałam jego rozwój, wzrost i niezwykłą inteligencję. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że Jasiowi może coś dolegać. Na pozór nic nie odróżnia go od rówieśników. A jednak! Malec cierpi na rzadką i groźną w skutkach chorobę złej przemiany materii. To fenyloketonuria (PKU). Jest to choroba dziedziczna. W Polsce choruje na nią ponad 2 tysiące dzieci. Występuje raz na 7 tysięcy narodzin. Jej przyczyną jest defekt enzymatyczny, polegający na tym, że organizm chorego nie wytwarza i nigdy nie będzie wytwarzał enzymu, który pomaga rozkładać fenyloalaninę. Tym samym jej nadmiar odkłada się we krwi. Wysoki poziom tego aminokwasu powoduje zaburzenia neurologiczne prowadzące do nieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Tymczasem fenyloalanina jest w każdym produkcie żywnościowym. Jedyną skuteczną formą walki z fenyloketonurią jest rygorystyczne przestrzeganie odpowiedniej diety.

Niedziela sosnowiecka 35/2003

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Obecnie fenyloketonuria wykrywana jest w pierwszych dniach życia dziecka. W każdym szpitalu noworodek zostaje poddane próbie Guthriego, która polega na pobraniu krwi z pięty dziecka i upuszczeniu jej na specjalną bibułę. Stężenie fenyloalaniny badane jest w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, a wynik testu znany jest po kilku dniach. Czas jej wykrycia jest niezwykle ważny, ponieważ od początku można podjąć właściwe postępowanie dietetyczne. Niewątpliwie dla matki po szczęśliwym okresie ciąży i porodzie informacja, że jej dziecko ma PKU jest wstrząsem. Zazwyczaj jest to pierwszy kontakt zarówno z nazwą, jak i z istnieniem fenyloketonurii. Rodzice muszą podjąć życiową walkę, która polega na opanowaniu odpowiedniej formy odżywiania. Muszą natychmiast rozpocząć samodzielne i niezwykle odpowiedzialne działanie, od którego zależy normalny rozwój ich dziecka.
Dzieci cierpiące na PKU od swoich rówieśników odróżnia to, że w przeciwieństwie do nich tak naprawdę nigdy nie poznają smaku jajek, ryb, mleka, makaronów, jogurtów, orzechów, wędlin, serów, czekolady oraz szeregu innych produktów żywnościowych, ponieważ zawierają one makabryczne ilości fenyloalaniny. Organizm chorego dziecka może przyjmować dziennie tylko 20 miligramów tego aminokwasu. Tymczasem 1 jajko zawiera 336 miligramów, a maleńki plasterek żółtego sera aż 1600 miligramów. Nic więc dziwnego, że w domu dziecka chorego na fenyloketonurię podstawowym narzędziem jest waga i miarka, za pomocą których porcje posiłków przygotowywane są z aptekarską dokładnością. Śniadanie dzieci chorych na PKU to maleńka kanapka. Obiad stanowi pół łyżki zupy jarzynowej i jeden ziemniak. Kolacja to, np. udający schabowego plaster selera pieczony w cieście. Między posiłkami maluch może wypić trochę Bobo-Fruta, zjeść jakiś owoc czy warzywo.
Zaordynowane przez lekarza wielkości fenyloalaniny oraz pożywienia dietetycznego muszą być dokładnie przestrzegane, gdyż tylko one zapewniają prawidłowy rozwój dziecka. Nieprzestrzeganie ustalonych proporcji żywności normalnej oraz dietetycznej przy leczeniu fenyloketonurii doprowadza do brzemiennych następstw. Problemy związane z chorym na fenyloketonurię, a więc nakład czasu zużywanego na przygotowanie specjalnego pożywienia, częste wizyty w klinice, regularne badanie krwi, powodują, że rodzice muszą poświęcić mu wiele więcej uwagi. Okazywanie współczucia doprowadzić może do kompleksów. Nie można jednak dać odczuć dziecku, że jest chore. Posiłki należy przygotowywać tak, aby były zewnętrznie podobne do potraw przeznaczonych dla innych. W ten sposób dziecko nie będzie czuło się wyalienowane.
Gdy dziecko wkracza w wiek przedszkolny, musi podjąć umiejętność ułożenia sobie życia wśród nowego otoczenia, z dala od bezpiecznego domu rodzinnego. Im wcześniej rozpocznie naukę dostosowawczą, tym łatwiej nastąpi aklimatyzacja.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2003-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Duchowy powrót do źródeł

2025-06-23 10:38

[ TEMATY ]

Zgromadzenie Sióstr Nazaretanek

Archiwum ZSN

W Żdżarach – miejscu nazywanym sercem Nazaretu – odbył się w minioną sobotę III Zjazd Stowarzyszenia Najświętszej Rodziny działającego przy Prowincji Warszawskiej Zgromadzenia Sióstr Nazaretanek.

W spotkaniu wzięło udział ponad 200 osób: członkowie Stowarzyszenia, siostry nazaretanki oraz sympatycy duchowości Nazaretu z różnych stron Polski.
CZYTAJ DALEJ

#LudzkieSerceBoga: Najpiękniejsza z ludzkich „ości”

[ TEMATY ]

#LudzkieSerceBoga

Archiwum Seminaryjne

Serce Jezusa, cierpliwe i wielkiego miłosierdzia, zmiłuj się nad nami… Cierpliwość i miłosierdzie. W litanii do Jezusowego Serca wymieniamy je tuż obok siebie, dosłownie jednym tchem. Najpierw przyjrzyjmy się cierpliwości…

To jedna z najpiękniejszych „ości” w człowieku. Bo choć anatomia twierdzi co innego, to przecież „ości” mamy w sobie wiele… Łagodn-ość, uprzejm-ość, wdzięczn-ość, ale i złośliw-ość, kłótliw-ość, a nawet podł-ość. I wiele, wiele innych. Każda nasza „ość” jest jakąś predyspozycją, usposobieniem do takich a nie innych postaw, możliwym sposobem działania lub bycia. Cierpliwość to doprawdy jedna z najpiękniejszych i najważniejszych spośród nich. Cierpliwość, czyli zdolność cierpienia; gotowość i umiejętność przyjęcia go. Ale przecież nie dla sportu! Cierpliwość nie jest i nie ma być „sztuką dla sztuki”. Cierpliwość jest po to, by służyła jakiemuś większemu dobru, które dzięki niej staje się możliwe do osiągnięcia.
CZYTAJ DALEJ

Rzecznik Episkopatu: zespół bp. Odera to kolejny krok w pracach nad Komisją niezależnych ekspertów

2025-06-23 22:01

[ TEMATY ]

Ks. dr Leszek Gęsiak SJ

bp Sławomir Oder

Episkopat News

Komisja niezależnych ekspertów do zbadania zjawiska wykorzystywania seksualnego powstanie na bazie projektu studyjnego Prymasa Polski w oparciu o dokument prawny przygotowany przez zespół bp. Odera - powiedział PAP rzecznik Konferencji Episkopatu Polski ks. Leszek Gęsiak SJ.

Podczas 401. Zebrania Plenarnego KEP w Katowicach biskupi przyjęli sprawozdanie prymasa Polski abp. Wojciecha Polaka na temat aktualnych prac nad powołaniem Komisji niezależnych ekspertów do zbadania zjawiska wykorzystywania seksualnego osób małoletnich przez niektórych duchownych.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję