Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
„Justynę można przepisać na receptę. Jest życzliwa i pogodna, każda rozmowa z nią koi i przynosi optymizm. Pomaganie Justynie daje bardzo dużo, przede wszystkim tym, którzy jej pomagają” – tak o Justynie mówi jej serdeczna przyjaciółka, starsza o 20 lat.
Justyna ma 30 lat i jest niepełnosprawna. Urodziła się z krótszą nogą i niewykształconym stawem biodrowym. Odkąd pamięta, jej życie toczyło się głównie w szpitalach, salach zabiegowych, a nie podwórku czy w szkole. Świat Justyny zaludniali lekarze, pielęgniarki, terapeuci i pacjenci będący w sytuacji takiej, jak ona. Dość szybko zorientowała się, że ma specjalny dar. W szpitalach często proszono ją o zajęcie się płaczącym dzieckiem, o pomoc w uspokojeniu rozżalonego małego pacjenta. Justyna miał w sobie coś, co powodowało, że zrozpaczone dzieciaki przestawały płakać, a na ich buzie powracał uśmiech. — Ty to umiesz człowieka wysłuchać, masz cierpliwość — mówili ci, którzy prosili ją o pomoc. Zresztą i dziś zdarza się, że ktoś, nie wiadomo dlaczego, zaczyna Justynie opowiadać historię swojego życia. Justyna bardzo lubi kontakt z ludźmi, może dlatego, że wie, co to znaczy ból i cierpienie.
Archidiecezja wiedeńska ma nowego arcybiskupa. Następcą kardynała Christopha Schönborna, który był arcybiskupem-metropolitą Wiednia w latach 1995-2025, funkcję tę objął 24 stycznia Josef Grünwidl. Podczas uroczystości w katedrze św. Szczepana sakrę biskupią nowy zwierzchnik archidiecezji wiedeńskiej przyjął z rąk swego poprzednika, kard. Schönborna, przewodniczącego Konferencji Biskupów Austrii, abp. Franza Lacknera i biskupa Litomierzyc Stanislava Přibyla.
W liście nominacyjnym papież Leon XIV podkreślił, że apostołowie zostali wybrani przez Chrystusa, aby głosić Ewangelię. Jest to również podstawowe zadanie biskupów jako następców apostołów, którzy powinni również praktykować miłość bliźniego „jako budowniczowie mostów, pasterze i członkowie zespołu”. Ks. Grünwidl został wybrany na funkcję arcybiskupa dlatego, że „osiągnął bogactwo talentów kapłańskich i ludzkich”, stwierdził Papież i nawiązując do hasła biskupiego nowego arcybiskupa : „Melodiam Dei recipite” („Podejmijcie melodię Boga”) życzył: „Podejmij melodię Pana, aby głosić Ewangelię wiernie, wiernie i delikatnie”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
_1766416222.jpg)
